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I-FILE is een internationaal online platform waarbij patiënten hun eigen longfunctie uitslagen kunnen opslaan en verzenden naar zorgverleners. Het geeft patiënten de mogelijkheid om actief deel te nemen in het monitoren van hun ziektebeloop. Patiënten kunnen thuis met behulp van een draagbare spirometer hun longfunctie meten. Uitslagen worden opgeslagen in de beveiligde I-FILE app en kunnen met behulp van een druk op de knop naar de longarts worden verzonden.
Naast het monitoren van de longfunctie worden ook vragenlijsten worden ingevuld over onder andere benauwdheid, hoesten, vermoeidheid en bijwerkingen van medicatie voor longfibrose.
I-FILE is bedoel voor patiënten die recent gediagnosticeerd zijn met longfibrose.
Onderzoek
In de I-FILE studie worden uitslagen van patiënten uit verschillende landen in de wereld met longfibrose bijgehouden. Door deze informatie te bundelen kan dit in de toekomst nieuwe inzichten geven over het ziektebeloop van longfibrose.
Bent u zorgverlener?
Voor interesse aanvullende informatie of interesse in samenwerking kan contact worden opgenomen met ifile@erasmusmc.nl
Betekenis
Longfibrose is een chronische aandoening waarbij er te veel littekenweefsel (fibrose) in de longen wordt gevormd, waardoor het longweefsel stugger wordt. Hierdoor kunnen de longen onvoldoende zuurstof opnemen. Meestal is de ziekte progressief wat betekent dat klachten in de loop van de tijd verergeren.
Oorzaken
Er zijn vele oorzaken voor longfibrose, zoals inademen van schadelijke stoffen, onderliggende reumatische ziekten, gebruik van bepaalde medicijnen, als restverschijnsel na infectie, genetische aanleg en nog vele andere zaken. Bij een deel van de mensen is er geen oorzaak te vinden voor de longfibrose. Deze vorm wordt idiopathische longfibrose (IPF) genoemd.
Klachten
Patiënten met longfibrose ervaren vaak klachten van kortademigheid met name bij inspanning. Ook benauwdheid, hoesten en vermoeidheid zijn symptomen die kunnen voorkomen.
Diagnose tot behandelingen
De diagnose longfibrose wordt gesteld in een multidisciplinair team. Hierbij zal geprobeerd worden om te achterhalen om wat voor type longfibrose het gaat en wat de mogelijke oorzaak is. Aan de hand van resultaten uit het aanvullend onderzoek kan in overleg met de patiënt een behandelplan worden opgesteld.
De helpdesk kan géén medische vragen beantwoorden.
Wij streven ernaar om uw vragen per e-mail binnen 24uur te beantwoorden (op werkdagen).
Alle helpdesk medewerkers hebben een geheimhoudingsplicht en werken geprotocolleerd.
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I-FILE er en internasjonal, nettbasert plattform der pasienter kan lagre sine resultater om lungefunksjonen og sende dem til helsepersonell. Det gir pasienter muligheten til å delta aktivt i å overvåke sykdomsforløpet. Pasienten kan måle lungefunksjonen hjemme ved hjelp av et bærbart spirometer. Resultatene lagres i den sikre I-FILE-appen og kan sendes til lungelegen ved å trykke på en knapp.
I tillegg til overvåking av lungefunksjonen, besvares også spørreskjemaer om blant annet kortpustethet, hoste, tretthet og bivirkninger av medisiner mot lungefibrose.
I-FILE er beregnet på pasienter som nylig har fått diagnosen lungefibrose.
Undersøkelse
I-FILE-studien registrerer resultatene fra pasienter med lungefibrose fra forskjellige land i verden. Ved å kombinere denne informasjonen, kan det i fremtiden gi nye kunnskaper
Er du helsepersonell?
Hvis du ønsker mer informasjon eller er interessert i samarbeid kan du kontakte ifile@erasmusmc.nl
Definisjon
Lungefibrose er en kronisk lidelse der det dannes for mye bindevev (fibrose) i lungene, slik at lungevevet blir mindre elastisk. Dette hemmer lungenes opptak av oksygen. Vanligvis er sykdommen progressiv, det vil si at symptomene forverres over tid.
Årsaker
Lungefibrose kan ha flere årsaker, slik som innånding av skadelige stoffer, underliggende revmatiske sykdommer, bruk av visse medikamenter, et gjenværende fenomen etter infeksjon, genetisk disposisjon og flere andre årsaker. Hos noen personer er årsaken til lungefibrose ukjent. Denne tilstanden kalles idiopatisk lungefibrose (IPF).
Symptomer
Pasienter med lungefibrose plages ofte av tung pust særlig ved fysiske anstrengelser. Kortpustethet, hoste og tretthet er også mulige symptomer.
Diagnose før behandling
Diagnosen lungefibrose stilles av et tverrfaglig team. Teamet vil forsøke å utrede hvilken type lungefibrose det dreier seg om og hva den mulige årsaken er. Basert på resultatene fra tilleggsundersøkelsen, kan det utarbeides en behandlingsplan i samråd med pasienten.
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I-FILE est une plateforme internationale en ligne où les patients peuvent stocker leurs propres résultats de fonction pulmonaire et les envoyer à des prestataires de soins de santé. Il donne aux patients la possibilité de participer activement au suivi de leur évolution. Les patients peuvent mesurer leur fonction pulmonaire à domicile à l'aide d'un spiromètre portable. Les résultats sont stockés dans l'application sécurisée I-FILE et peuvent être envoyés au pneumologue sur simple pression d'un bouton.
En plus de surveiller la fonction pulmonaire, des questionnaires sont également remplis sur, entre autres, l'essoufflement, la toux, la fatigue et les effets secondaires des médicaments pour la fibrose pulmonaire.
I-FILE est destiné aux patients qui ont récemment reçu un diagnostic de fibrose pulmonaire.
La recherche
Dans l'étude I-FILE, les résultats de patients de différents pays du monde atteints de fibrose pulmonaire sont suivis. La combinaison de ces informations peut fournir de nouvelles informations sur l'évolution de la maladie de la fibrose pulmonaire à l'avenir.
Êtes-vous un professionnel de la santé?
Pour des informations supplémentaires ou un intérêt pour la coopération, veuillez contacter ifile@erasmusmc.nl
Signification
La fibrose pulmonaire est une maladie chronique dans laquelle trop de tissu cicatriciel (fibrose) se forme dans les poumons, ce qui rend le tissu pulmonaire plus rigide. Cela signifie que les poumons ne peuvent pas absorber suffisamment d'oxygène. Habituellement, la maladie est évolutive, ce qui signifie que les plaintes s'aggravent avec le temps.
Les causes
Il existe de nombreuses causes de fibrose pulmonaire, telles que l'inhalation de substances nocives, les maladies rhumatismales sous-jacentes, l'utilisation de certains médicaments, comme phénomène résiduel après l'infection, la prédisposition génétique et bien d'autres choses. Il n'y a aucune cause de fibrose pulmonaire chez certaines personnes. Cette forme est appelée fibrose pulmonaire idiopathique (IPF).
Réclamations
Les patients atteints de fibrose pulmonaire souffrent souvent d'essoufflement, en particulier à l'effort. L'essoufflement, la toux et la fatigue sont également des symptômes qui peuvent survenir.
Diagnostic des traitements
La fibrose pulmonaire est diagnostiquée dans une équipe multidisciplinaire. On tentera de savoir quel type de fibrose pulmonaire est impliqué et quelle en est la cause possible. Un plan de traitement peut être élaboré en concertation avec le patient, sur la base des résultats de l'étude complémentaire.
Le helpdesk ne peut pas répondre aux questions médicales.
Nous nous efforçons de répondre à vos questions par e-mail dans les 24 heures (les jours ouvrables).
Tous les employés du helpdesk ont un devoir de confidentialité et des protocoles de travail.
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I-FILE is an international online platform where patients can store their own lung function results and send them to healthcare providers. It gives patients the opportunity to actively participate in monitoring their course of disease. Patients can measure their lung function at home using a portable spirometer. Results are stored in the secure I-FILE app and can be sent to the pulmonologist at the touch of a button.
In addition to monitoring the lung function, questionnaires are also filled in, such as shortness of breath, cough, fatigue and side effects of medication for pulmonary fibrosis.
I-FILE is intended for patients who have recently been diagnosed with pulmonary fibrosis.
Research
In the I-FILE study results from patients from different countries in the world with pulmonary fibrosis are tracked. Combining this information can provide new insights into the progression of pulmonary fibrosis in the future.
Are you a healthcare provider?
For additional information or an interest in collaboration, please contact ifile@erasmusmc.nl
Definition
Pulmonary fibrosis is a chronic condition in which too much scar tissue (fibrosis) is formed in the lungs, making the lung tissue more rigid. This means that the lungs cannot absorb enough oxygen. Usually the disease is progressive, which means that complaints worsen over time.
Causes
There are many causes of pulmonary fibrosis, such as inhalation of harmful substances, underlying rheumatic diseases, use of certain medicines, as a residual phenomenon after infection, genetic predisposition and many other things. In some people no cause for pulmonary fibrosis can be found. This form is called idiopathic pulmonary fibrosis (IPF).
Complaints
Patients with pulmonary fibrosis often experience complaints of shortness of breath, especially with exertion. Coughing and fatigue are also symptoms that can occur.
Diagnosis and treatments
Pulmonary fibrosis is diagnosed in a multidisciplinary team. An attempt will be made to find out what type of pulmonary fibrosis is involved and what the possible cause is. A treatment plan can be drawn up in consultation with the patient, based on the results of the additional study.
The helpdesk cannot answer medical questions.
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I-FILE é uma plataforma online internacional onde os pacientes podem guardar os resultados da sua função pulmonar e enviá-los diretamente para os prestadores de cuidados de saúde. Dá aos pacientes a possibilidade de participarem ativamente na monitorização na evolução da sua doença. Os pacientes podem medir a respetiva função pulmonar em casa, com a ajuda de um espirómetro portátil. Os resultados são guardados na aplicação I-FILE segura e podem ser enviados para o pneumologista, bastando clicar num botão.
Além da monitorização da função pulmonar, são também preenchidos questionários relacionados com falta de ar, tosse, fadiga e o efeito da medicação para a fibrose pulmonar, entre outros aspetos.
I-FILE destina-se a pacientes diagnosticados recentemente com fibrose pulmonar.
Investigação
O estudo I-FILE regista resultados de pacientes com fibrose pulmonar oriundos de diferentes países do mundo. A combinação destas informações poderá, no futuro, proporcionar novos conhecimentos sobre a evolução da fibrose pulmonar.
É prestador de cuidados de saúde?
Em caso de interesse em informações adicionais ou numa colaboração, entre em contacto com ifile@erasmusmc.nl
Relevância
A fibrose pulmonar é uma condição crónica, na qual se forma nos pulmões um excesso de tecido cicatricial (fibrose), tornando o tecido conjuntivo do pulmão mais rígido. Isto pode fazer com que os pulmões captem uma volume insuficiente de oxigénio. A doença é progressiva na maioria dos casos, o que significa que os sintomas se vão agravando ao longo do tempo.
Causas
Há várias causas para a fibrose pulmonar, como a inalação de substâncias nocivas, doenças reumáticas subjacentes, a utilização de determinados medicamentos, podendo surgir também em consequência de uma infeção ou devido a predisposição genética, entre muitos outros aspetos. Em algumas pessoas não é possível apurar uma causa para a fibrose pulmonar. Esta forma da doença é denominada fibrose pulmonar idiopática (FPI).
Sintomas
Os pacientes com fibrose pulmonar queixam-se de respiração ofegante, sobretudo em situações de realização de esforços. Também podem ocorrer sintomas como falta de ar, tosse e fadiga.
Diagnóstico e tratamento
O diagnóstico de fibrose pulmonar é realizado por uma equipa multidisciplinar, cuja função é tentar apurar de que tipo de fibrose pulmonar se trata e qual é a causa possível. Com base nos resultados de análises complementares, é possível definir um plano de tratamento em conjunto com o paciente.
O Serviço de Apoio não tem capacidade para responder a questões de teor médico.
Tentaremos dar resposta às suas perguntas por e-mail no prazo de 24 horas (em dias úteis).
Todos os colaboradores do Serviço de Apoio estão sujeitos ao dever de sigilo e confidencialidade e seguem um protocolo.
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I-FILE ist eine internationale Online-Plattform, auf der Patienten die Ergebnisse ihrer Lungenfunktionstests speichern und an Gesundheitsdienstleister weiterleiten können. Sie bietet den Patienten die Möglichkeit, sich aktiv an der Überwachung ihres Krankheitsverlaufes zu beteiligen. Sie können zuhause mithilfe eines tragbaren Spirometers ihre Lungenfunktionswerte messen. Die Ergebnisse werden dann in der gesicherten I-FILE-App gespeichert und können durch einfachen Knopfdruck an den Lungenarzt weitergeleitet werden.
Neben der Überwachung der Lungenfunktion sind außerdem Fragebögen über unter anderem das Auftreten von Kurzatmigkeit, Husten, Müdigkeit und Nebenwirkungen von Lungenfibrose-Medikamenten auszufüllen.
I-FILE richtet sich an Patienten, die kürzlich die Diagnose Lungenfibrose erhalten haben.
Studie
In der I-FILE-Studie werden Ergebnisse von Patienten aus verschiedenen Ländern der Welt, die an Lungenfibrose leiten, registriert und aktualisiert. Durch die Zusammenfassung dieser Daten kann dies zukünftig zu neuen Erkenntnissen über den Krankheitsverlauf von Lungenfibrose führen.
Sie sind Gesundheitsdienstleister?
Bei Interesse an zusätzlichen Informationen oder einer Zusammenarbeit können Sie Kontakt aufnehmen über ifile@erasmusmc.nl
Einordnung
Lungenfibrose ist eine chronische Erkrankung, in deren Verlauf das Lungenbindegewebe (Fibrose) in den Lungen zu stark zunimmt und hierdurch das Lungengewebe verhärtet. Die Lunge kann hierdurch weniger Sauerstoff aufnehmen. In den meisten Fällen zeigt die Krankheit einen progressiven Verlauf, was bedeutet, dass sich die Beschwerden im Zeitverlauf verschlimmern.
Ursachen
Lungenfibrose kann zahlreiche Ursachen haben wie beispielsweise das Einatmen von Schadstoffen, Vorerkrankungen wie Rheuma, die Einnahme bestimmter Medikamente, als Nachwirkung bei Infektionen, genetische Veranlagung und zahlreiche andere Gründe. Bei einem Teil der Betroffenen lässt sich keine genaue Ursache für die Lungenfibrose ausmachen. Diese Form nennt man idiopathische Lungenfibrose (IPF).
Beschwerden
Patienten, die an Lungenfibrose leiden, klagen häufig über Beschwerden wie Kurzatmigkeit insbesondere bei Anstrengung. Auch Atemnot, Husten und Müdigkeit sind typische Symptome, die auftreten können.
Von der Diagnose zur Behandlung
Die Diagnose Lungenfibrose wird in einem multidisziplinären Team gestellt. Dabei wird versucht, nachzuvollziehen, um welche Art von Lungenfibrose es sich handelt und was die mögliche Ursache ist. Anhand der Ergebnisse aus der ergänzenden Untersuchung wird dann in Rücksprache mit dem Patienten ein Behandlungsplan erstellt.
Der Helpdesk kann nicht auf medizinische Fragen eingehen.
Wir bemühen uns, Ihre Fragen innerhalb von 24 Stunden per E-Mail zu beantworten (an Werktagen).
Alle Helpdesk-Mitarbeiter unterliegen der Geheimhaltungspflicht und arbeiten anhand von Protokollen.
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Το I-FILE είναι μια διεθνής ηλεκτρονική πλατφόρμα στην οποία οι ασθενείς μπορούν να αποθηκεύσουν τα δικά τους αποτελέσματα πνευμονικής λειτουργίας και να τα στείλουν στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης. Η πλατφόρμα παρέχει στους ασθενείς την ευκαιρία να συμμετάσχουν ενεργά στην παρακολούθηση της εξέλιξης της νόσου τους. Οι ασθενείς μπορούν να μετρούν την πνευμονική λειτουργία τους στο σπίτι, χρησιμοποιώντας φορητό σπιρόμετρο. Τα αποτελέσματα αποθηκεύονται στην ασφαλή εφαρμογή I-FILE και μπορούν να σταλθούν στον πνευμονολόγο με το πάτημα ενός κουμπιού.
Εκτός από την παρακολούθηση της πνευμονικής λειτουργίας, συμπληρώνονται επίσης ερωτηματολόγια, π.χ. σχετικά με τη δύσπνοια, τον βήχα, την κόπωση και τις ανεπιθύμητες ενέργειες των φαρμάκων για την πνευμονική ίνωση.
Το I-FILE απευθύνεται σε ασθενείς στους οποίους έχει γίνει πρόσφατα διάγνωση πνευμονικής ίνωσης.
Έρευνα
Στη μελέτη I-FILE παρακολουθούνται αποτελέσματα ασθενών από διαφορετικές χώρες του κόσμου, οι οποίοι πάσχουν από πνευμονική ίνωση. Ο συνδυασμός αυτών των πληροφοριών μπορεί να προσφέρει νέα στοιχεία για την εξέλιξη της πνευμονικής ίνωσης στο μέλλον.
Είστε πάροχος υγειονομικής περίθαλψης;
Για περισσότερες πληροφορίες ή εάν ενδιαφέρεστε για μια συνεργασία, επικοινωνήστε στο ifile@erasmusmc.nl
Ορισμός
Η πνευμονική ίνωση είναι μια χρόνια νόσος, στην οποία σχηματίζεται μεγάλη ποσότητα ουλώδους ιστού (ίνωση) στους πνεύμονες, καθιστώντας τον πνευμονικό ιστό περισσότερο συμπαγή. Εξαιτίας αυτού, οι πνεύμονες δεν μπορούν να απορροφήσουν αρκετό οξυγόνο. Η νόσος είναι συνήθως προοδευτική, γεγονός που σημαίνει ότι τα συμπτώματα επιδεινώνονται με τον χρόνο.
Αιτίες
Υπάρχουν πολλές αιτίες για την πνευμονική ίνωση, όπως η εισπνοή επιβλαβών ουσιών, υποκείμενες διαταραχές του συνεκτικού ιστού, χρήση συγκεκριμένων φαρμάκων, ως υπολειμματικό φαινόμενο κατόπιν λοίμωξης, γενετική προδιάθεση και πολλά άλλα. Σε ορισμένα άτομα δεν είναι δυνατή η εξακρίβωση της αιτίας της πνευμονικής ίνωσης. Αυτή η μορφή της νόσου ονομάζεται ιδιοπαθής πνευμονική ίνωση (ΙΠΙ).
Συμπτώματα
Οι ασθενείς που πάσχουν από πνευμονική ίνωση παρουσιάζουν συχνά συμπτώματα δύσπνοιας, ιδιαίτερα κατά την προσπάθεια. Άλλα συμπτώματα που ενδέχεται να παρουσιαστούν περιλαμβάνουν τον βήχα και την κόπωση.
Διάγνωση και θεραπεία
Η διάγνωση της πνευμονικής ίνωσης πραγματοποιείται από μια πολυεπιστημονική ομάδα. Γίνεται προσπάθεια αναγνώρισης του τύπου πνευμονικής ίνωσης που εμπλέκεται, καθώς και της πιθανής αιτίας της. Σύμφωνα με τα αποτελέσματα πρόσθετων ερευνών, μπορεί να δημιουργηθεί ένα πρόγραμμα θεραπείας σε συνεννόηση με τον ασθενή.
Το τμήμα εξυπηρέτησης δεν μπορεί να απαντήσει σε ιατρικές απορίες.
Προσπαθούμε να απαντούμε στις απορίες μέσω e-mail εντός 24 ωρών (κατά τις εργάσιμες ημέρες).
Όλο το προσωπικό του τμήματος εξυπηρέτησης δεσμεύεται από υποχρεώσεις εμπιστευτικότητας και εργάζεται βάσει πρωτοκόλλων.
Τηλ.: +31 (0)162 52 09 64 (εργάσιμες ημέρες, 08.30 - 17.00)
E-mail: info@curavista.nl
Διεύθυνση: Markt 9 - 4931 BR - Geertruidenberg - The Netherlands
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